La description :association d'entraide pour une enfant handicapée, clara, atteinte d'une maladie génétique rare : une délétion 1p36...
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Ce rapport est mis à jour en 23-Jul-2018
Created Date:
2013-01-26
Changed Date:
2017-01-20
Expires Date:
2018-01-26
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pour le bonheur de clara accueil clara à barcelone session essentis les progrès de clara lors de ses séjours au centre essentis de barcelone sont disponibles dans l'onglet "barcelone" du 19 au 30 mars 2018 recourd battu lundi : plus de 80 m ! et un 1er pas jeudi ! association "pour le bonheur de clara" accueil clara la maladie evolution de clara prise en charge médicale prise en charge administrative l'association membres association administration association projets et actions manifestations réalisées manifestations à venir barcelone new ~ agenda - privé album photos - privé clara ~ juillet 2012 l'association l'association a été créée pour venir en aide à une fillette de 8 ans 1/2 atteinte d'une maladie génétique non étiquetée : une monosomie télomérique 1p36 3.3 (délétion chromosomique) associée à une trisomie 9p46. cette maladie génétique se caractérise notamment par de sévères crises d'épilepsie, une myotonie musculaire et des anomalies de construction, ne lui permettant pas de se tenir assise, de marcher, de parler ou tout simplement de vivre comme les autres enfants de son âge. l'association a été créée afin de créer une chaîne de solidarité autour de clara pour lui venir en aide et ainsi pouvoir récolter des fonds pour : - l'acquisition de matériels adaptés, - l'adaptation de son environnement, - prendre en charge les frais non remboursés par les organismes idoines. 11ème session c'est fini, snif !!... comme il ne nous est pas possible de choisir ce qui nous arrive ... choisissions au moins notre façon d'y réagir ... tous ensemble ... pour le bonheur de clara ! contact association "pour le bonheur de clara" siège social 3 chemin des courses 71 530 crissey tél. 03.85.49.67.23 (répondeur) www.pourlebonhe urdeclara.fr association-clara@orange.fr info : utilisez ce formulaire pour nous laisser un message. il arrivera directement dans la boite mails de l'association ! info : pour faire un don ou adhérer, cliquez sur le bouton de votre choix ! merci d'adresser vos dons à l'ordre de l'association à l'adresse du siège social un grand grand merci de votre générosité ... pour le bonheur de clara. actualités les verres de l'association sont en vente à 2€ l'unité opération tee-shirts pour le grand public mise en vente à 15 € pour soutenir l'association page facebook et groupe sur facebook, retrouvez-vous dans le groupe "pour le bonheur de clara" cliquez sur l'image association "pour le bonheur de clara" association à but non lucratif loi de 1901 créée par l'assemblée générale constitutive du 06 janvier 2013 enregistrée en sous-préfecture de chalon-sur-saône (saône-et-loire) numéro d'enregistrement : w712004235 parution au journal officiel le 26 janvier 2013 siren n°791 431 943 ~ siret n° 791 431 943 00012 présidente : madame véronique jules membres fondateurs : véronique jules, emmanuel gaffier et alain gaffier calendrier marche / course color run au lac de crissey 15 avril 2018 manifestations 2017 le programme est disponible dans l'onglet "manifestations à venir" manifestations attention : de nouvelles dates sont programmées les manifestations organisées par notre association ou au profit de clara sont relatées dans l'onglet "manifestations" les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6 ème qui les délivre. bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction, ce 6 ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre et l’amour entre des êtres chers. merci ! merci ! merci à toutes et à tous pour vos messages, vos courriers et vos témoignages de solidarité qui nous font très plaisir et nous vont droit au coeur. les mots de seront jamais assez forts pour vous remercier de votre gentillesse de coeur. association "pour le bonheur de clara" le contenu de ce site est protégé selon les articles l.122-4 et l.335-2 du code de la propriété intellectuelle info : si vous avez une page facebook ou twitter, cliquez sur le bouton correspondant et notre site sera automatiquement ajouté à vos favoris ☖ ☐ site créé avec ce site ne fonctionnera pas correctement car javascript est désactivé sur votre navigateur.
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